Tekirdağ’da başlatılan SMA kampanyası destek bekliyor

SMA hastası bebekler için zamanla yarış sürüyor. Aileler, hayati tedaviye ulaşmak için kampanyalarla toplumdan destek bekliyor.

SMA (Spinal Musküler Atrofi), bebeklerin kaslarını etkileyen genetik bir hastalık olarak biliniyor. Özellikle Tip-1 SMA türü, hayati tehlike oluşturuyor. Aileler, tek dozla etkili olan Zolgensma tedavisine ulaşmak için zamanla yarışırken, toplumun desteği hayati önem taşıyor.

SMA nedir, neden bu kadar tehlikeli?

SMA, sinir hücrelerini etkileyerek kas kaybına ve işlev bozukluklarına neden olan kalıtsal bir hastalıktır. Bebeklerde beslenme, hareket ve nefes alma gibi temel işlevler bu hastalıkla ciddi şekilde kısıtlanır.

Tip-1 SMA en ölümcül türlerden biri

SMA’nın en ağır tipi olan Tip-1, bebeklerde doğumdan sonraki ilk aylarda kendini belli eder. Tedavi edilmediği takdirde, birçok bebek 2 yaşına gelmeden hayatını kaybetmektedir.

Zolgensma: Umut veren ancak ulaşılamayan tedavi

Dünyanın en pahalı ilaçlarından biri olan Zolgensma, tek dozluk gen tedavisiyle SMA’nın etkilerini durdurabiliyor. Ancak 1 ila 3 milyon dolar arasındaki maliyeti nedeniyle tedaviye erişim çok sınırlı.

Spinraza SGK kapsamında ama kalıcı çözüm değil

Türkiye’de SGK’nın karşıladığı Spinraza adlı ilaç, SMA’nın etkilerini sadece yavaşlatmakta ve ömür boyu kullanım gerektirmektedir. Bu da aileleri daha etkili çözümler aramaya itiyor.

Aileler kampanyalarla zamanla yarışıyor

SMA hastası çocukların aileleri, valilik onaylı kampanyalarla Zolgensma için gereken milyonlarca lirayı toplamaya çalışıyor. Bu süreçte sosyal medya, yerel medya ve gönüllü destekçiler önemli rol oynuyor.